A Mamoiada, dal 01 al 03 novembre 2013
C’è grande attesa per la Rassegna enogastronomica e prodotti artigianali “Sas Tappas in Mamujada” che per tre giorni riempirà le strade del piccolo paese nel cuore della Barbagia, di migliaia di persone che, come da tradizione, faranno tappa nelle cantine per gustare i piatti tipici barbaricini, dell’ottimo vino locale e potranno ammirare l’esposizione dei prodotti artigianali come ad esempio le maschere.
Alla tappa numero 26, dove sarà presente l’associazione di genitori Parent Project
Onlus, si potranno degustare degli ottimi spiedini di pecora e trovare i bellissimi gadget che serviranno a finanziare la ricerca di una cura per migliaia di bambini e ragazzi.
Ricco il programma della rassegna, che fa parte della ben più ampia e nota "Autunno in Barbagia", durante la quale ci sarà l’esibizione di molti Cori, l’apertura di diverse mostre e di magnifici itinerari legati all’arte e alla storia del paese.
Tra gli eventi più attesi, la sfilata per le vie del centro storico dei Mamuthones e Issohadores dell’Associazione Proloco e dell’Associazione Atzeni-Beccoi.
Per trovare il programma completo si può visitare il sito www.tappasinmamujada.it/
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. E’ la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita. La conseguenza clinica della distrofia di Duchenne/Becker è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara, nel 70% dei casi, viene trasmessa da donne portatrici del gene affetto; il restante il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla grave malattia rara. Per sostenere i pazienti e le loro famiglie, dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), una rete di professionisti che seguono direttamente circa 600 famiglie.
Il CAD, che si può contattare al Numero Verde 800 943 333, ha sede in Lombardia,
Piemonte, Liguria, Marche, Lazio, Sardegna, Puglia, Campania, Calabria e Sicilia.
Per avere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sardegna si può contattare il Centro Ascolto Duchenne che ha sede ad Assemini, in Via Parigi 9, in provincia di Cagliari ai numeri 070 7323171 – 388 3727686 o scrivendo a cadsardegna@parentproject.it. Maggiori informazioni sui progetti nazionali di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it
